英少女得怪病靠心脏“进食” 仍乐观去餐馆

多年宿疾

诺尔斯多年前出现消化问题，11岁时经医生诊断为厌食症患者。她的父母并不认同，前往别处求医。

随后数月，诺尔斯经历大量检查、测试、急救措施和手术，包括切除大段肠道。医生还给她体内注射肉毒杆菌，试图让肠道肌肉放松休息，全然无效。后来，诺尔斯病情加重，原定在伦敦大奥蒙德街儿童医院住院5天，结果延长至9个月。

如今，她仍在医院接受各项测试，外出时必须背上装着营养液的袋子。“朋友们知道我的情况，当我们外出时，他们开玩笑说，我就像‘小探险家朵拉’。”诺尔斯说。

母亲海伦4年前辞职，专心照顾诺尔斯，在女儿住院期间日夜陪护。诺尔斯说：“没有母亲的帮助，我不知道自己在哪里，她不仅是我的母亲，也是我最好的朋友，我可以让她做任何事。”

笑对人生

诺尔斯的坚强、勇敢和乐观感染了很多人。英国流行歌手杰茜·J前往医院探望。海伦为女儿感到骄傲，“她是如此坚强的女孩，我也无法做到她那样。”诺尔斯和家人不得不面对这样一种现状，不知道这种罕见疾病的前因，也不知道后果。

“我们知道随时可能失去她，却不知道今后会怎样，”海伦说，“我们需要着眼于未来，我最大的担心是埃米的病情恶化，现阶段没有办法让她好转。”如今，诺尔斯能做的就是尽量充实过好每一天。她说：“我只有一次生命，必须笑着享受。”

黄敏（新华社供本报特稿）