期待“冰桶挑战”狂欢后的公益行动

“ALS冰桶挑战”成了当下最火的公益活动之一，这是为了宣传一个俗称“渐冻人”的疾病，并为疾病的治疗募集善款。这个活动从美国席卷到了中国，福州也悄然兴起这个活动，东南快报新媒体20日被点名后集体应战。（8月22日《东南快报》）

不可否认的是，“冰桶挑战”的接力活动让“渐冻人”成为了舆论热点。国内的接力从18日启动，截至昨日下午5点，该活动已募集瓷娃娃基金14119份，善款总额已超过141万元，捐助者4711人。从以小米董事长雷军为代表的企业家到刘德华等娱乐明星，这个活动足以用“史上最受关注”的公益活动来形容。

在百度新闻搜索“冰桶挑战”即可跳出数十万条相关新闻，但新闻中的字眼却令人怀疑这场名人行动的变质。譬如金城武淋除湿机废水帅气爆棚、章子怡湿身见内衣等新闻，都将这场名人公益行动转变成为一场全员狂欢活动。网民更是带着猎奇心理看待明星之间的挑战对象，“冰桶挑战”者点名3个好友参与，在网民眼里更像是明星晒朋友圈的一次契机。

“冰桶挑战”切莫成为跟风的一种娱乐狂欢活动，否则只会与其最本质的公益属性相背离，最终成为吸引眼球的一次炒作噱头。同时，“冰桶挑战”挑战者更应该注意，该活动并不是人人都适合，心脑血管疾病患者、颈椎病患者、经期女性、胃寒、长期腹泻的人都不宜参加此项挑战，需要量力而行。

窃以为，在全球名人积极参与到“冰桶挑战”下，对“渐冻人”的关注度已经达到了全球范围的影响力。最重要的是，如何将这场“全民娱乐”转变为“全民公益”，让夹杂着娱乐氛围的“冰桶挑战”化为对ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)的真实关注，尤其是公益组织以及政府部门应尽快形成机制，对“渐冻人”进行循序渐进的医疗和救助。

更值得注意的是，据报道，目前统一说法是我国有20万“渐冻人”，但这只是根据国外数据估算得来，并未有实际的调查和统计。同时罕见病官方定义的缺失，被认为是目前罕见病相关政策制定的困难和瓶颈，对罕见病的立法保护可谓任重道远。因此，媒体在报道名人们纷纷应战“冰桶挑战”时，更应该对“渐冻人”的病情继续报道，同时呼吁公众对该群体的关心，督促职能部门为罕见病建立完善的救助机制。