“我想出去走走,哪怕只是在梦里……”11年天天都呆在一个只有30个平方米的屋子里,陪同他长大的只有一台21英寸的彩色电视。每天早上醒来,看着第一丝阳光照进屋里,他总会趴在阳台的窗户上,向楼下仅有的一条马路张望。每当有小孩背着书包蹦蹦跳跳地上学,他都羡慕不已。这就是一个16岁却患先天性脑积水的男孩的世界,他的梦已经做得太久太久。
现状:平地三步要挪20下
昨天,记者在邻居的带领下,来到渝北花园新村77号1单元3-1。敲门后等待了一分钟左右门开了,开门的正是16岁的侯俊杰:一个瘦瘦的身体顶着一个不协调的大脑袋,由于腿脚肌肉已经萎缩,他只能双手按在塑料凳上,用塑料凳一步一步地挪动身体。记者看到,从侯俊杰平时坐的地方到门的距离正常人只要三步就能走到,但他从门口返回座位时却挪动近20下,尽管是平地,一趟下来他气喘吁吁,上衣的背部也打湿了。
“我天天都会趴在阳台看,看到有小孩去上学,我都好羡慕。”侯俊杰说,他已经11年没有下过楼了,更没有上过学。无法下楼有两个原因,第一是没人能抱得动他,第二是害怕有人嘲笑他的长相。
家庭:靠爷爷婆婆照顾
“这孩子命苦,如果没有我跟他爷爷,他可能也活不成了。”侯俊杰的婆婆袁普碧称,小俊杰出生时脑袋就偏大,3个月时前额的骨头都没长闭合,医生诊断为先天性脑积水,治愈的希望微乎其微。小俊杰只好在家里休养,四五岁后他的脑袋越来越大,由于无法走路,腿脚肌肉都萎缩了,只能坐着,不久背也驼了。
袁普碧介绍,2006年,侯俊杰的爸爸侯世斌被查出鼻咽癌,隔三岔五住院,不久后,又被查出患肺结核。两种疾病的痛苦,让侯世斌不得不从单位办理了病退。2009年,侯世斌与妻子协商离婚,两个孩子(14岁的侯俊杰和5岁的侯相呈)都归侯世斌抚养。离婚后不久,前妻带走了侯相呈,而侯俊杰则由袁普碧老两口照顾。
“每天我跟他爷爷都送饭来,还帮他倒屎倒尿、洗衣服。”袁普碧称,自己67岁,俊杰的爷爷侯远富71岁,并且家里还有一个小孙女(侯世斌弟弟的女儿)要照顾,确实心有余而力不足。在谈到侯俊杰今后的生活,袁普碧抹着眼泪:“我跟他爷爷一天天老去,想着他以后生活可能没有着落,我们说不出的难过。”
心愿:出门看外面的世界
“我常做一个梦,梦到我在学校,那里有很多同学,我们一起玩耍。”侯俊杰将弟弟在学校的奖状挂在了客厅。虽然没有上过学,但很多字他都认识,他所有的知识都来源于家里那部21英寸的彩色电视。“以前喜欢看动画片,现在最喜欢看《新闻联播》和打仗的电视剧。”侯俊杰称,他可以从早上看到晚上,能背出每个电视台每个时段播出的节目。而当家里停电时,他就只能发呆,很难熬。
“我想出去走走,看看外面的世界是不是跟电视上一样。”侯俊杰称,他现在还能隐约回忆小时候爸爸妈妈带着他去渝北两路,一家人有说有笑的情景。
对于未来,侯俊杰也有他的打算。“我已经满了16岁,再过两年我就成年了。”侯俊杰从电视上知道了“上网”,他说如果他能学会上网,就能做一些简单的文字工作,他会努力去做。
征志愿者帮“大头娃”圆梦
西南医院神经外科教授林江凯表示,侯俊杰身体肌肉萎缩时间太久,即使做手术,走路的希望很小。这种病如果发展不好,会影响到生命。
昨天,渝北龙山街道花园新村社区居委会的刘主任介绍,他们得知侯俊杰一家情况后,帮侯世斌申请了低保。端午节时给侯俊杰送去了油、米、粽子等。7月,社区居委会为侯世斌申请了临时救助金6000元。
“家里的轮椅是俊杰的舅舅给他买的,都锈了。”袁普碧拿出一把陈旧的轮椅称,他们早已背不动侯俊杰,无法带他出门。侯俊杰非常渴望看看外面的世界。如有好心读者愿意帮这个16岁的孩子圆梦,请拨打本报热线966965。
- 2011-08-24大坪一居民楼突发大火 5岁男孩冲回屋救出好友