今年5月,熊婷已无法正常上学,被迫休学回家。
她恨父亲吗 她说:其实他是个很好的爸爸
采访中,熊简平几度流泪。看到父亲伤心,一旁的熊婷急得不得了,使劲冲熊简平摆手,嘴里还发出“呜呜”的声音。经过熊简平翻译得知,原来熊婷说的是“不”,是叫父亲“不要哭”。
记者给熊婷递了一张纸巾,她却马上把纸巾递向父亲,让他先擦。
随后,两人演示了他们平日是如何锻炼的:熊简平在前,熊婷扶着门站在他身后,熊简平嘴里喊着“抬,放,抬,放”的口令向前迈步,熊婷吃力地跟着模仿。每当熊婷的步子走得比上一步稳,熊简平都会竖起大拇指。
“这是我们之间的暗号,意思是你能行。”熊简平说,像这样的锻炼,他和女儿一直未间断,“嗓子不知喊哑了多少次。”
在熊婷的QQ空间中,记者发现,几乎有一半的日志内容都是关于“父亲”。其中一篇日志中写道:“我曾经很恨爸爸,觉得他对我没有耐心,但现在我能理解他,他是个很好很好的爸爸……”
熊婷有一个绘画本,里面有她两月前自己画的一幅画:一个穿着长裙的美丽女孩,旁边歪歪扭扭写着她自己的名字“熊婷”。
“现在最想做的事情是什么?”记者问。面对提问,熊婷脸上充满微笑,认真在手机上按出这样一行字:“我做梦都想好起来,然后去搞慈善。”
她患的什么病 叫“肝豆状核变性”
症状似帕金森,患者多为年轻人
在近日西南医院的专家会诊中,熊婷的怪病终于得到确诊:肝豆状核变性。该院神经内科医生胡俊介绍,这是一种常染色体隐形遗传病,主要因铜蓝蛋白合成不足和胆道排铜减少,导致铜在体内过度蓄积而引发的,患者多数为年轻人。
胡俊说,现在,熊婷的病情已进入中期,必须严格控制饮食,并坚持服药,不能再继续让病情恶化,“每月的药费估计在1000元左右。”
“目前西南医院随访的病例有几十例。”胡俊介绍,这种病在临床上很少见,早期症状不明显,有时会出现手抖、语言障碍等表现。
这种病主要对大脑、肝脏、肾脏和角膜造成损害,会引起脑损伤、肝硬化、腹水等并发症,越到晚期,患者的死亡几率越大。
“一旦发现,应尽早到大医院确诊就医。”胡俊称,曾有两名发现较早的患者,经及时治疗后已顺利考入大学。因此,一旦发现孩子出现类似帕金森病的症状,就要及时到医院做检查。
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