每天晚上，林晓婷在QQ群里讲故事，女儿都会盯着她，怕妈妈眼球突然就不动了

东南网12月9日讯(海峡都市报记者 廖庆升/文 包华/图)

关注理由

福州东方高尔夫花园小区的QQ群里，有一位“故事阿姨”，每晚8点多，小区里的孩子们都会守在网上，听她讲故事。这位阿姨的语速很慢，声音有时还会颤抖。孩子们并不知道，在网络的那头，这位叫林晓婷的阿姨，3年多前被查出患有重症肌无力，病情严重时，连眼珠都无力转动。

正常人花几分钟讲个故事，并不难，但对于晓婷而言，每次讲故事都是挑战，是在与病魔抗争。一个400多字的故事，她要讲10分钟，感觉像是爬了几个小时的山。每次讲故事，女儿都会在一旁看护，生怕妈妈病情发作。尽管如此，晓婷却说，“只要孩子们喜欢，哪怕剩最后一丝力气，我也会一直坚持。”

林晓婷周末还到省少儿图书馆当故事讲解员

小区里的孩子 与她有个“睡前约会”

“我不睡，要先听阿姨讲故事。”前晚8时许，家住东方高尔夫花园小区的林先生提醒女儿，早点上床睡觉，但女儿却固执地守在网上，等待小区QQ群里的“故事阿姨”——最近半年多，每天晚8点多，阿姨都会给他们讲故事。

在网络的那头，林晓婷已经准备好了故事书，在手机上打开了小区的QQ群，开始讲当晚的故事。她的语速并不快，声音也不响亮，虽然尽力控制气息，但声音有时还是会颤抖，甚至停顿，大口喘气。孩子们并不知道，林阿姨患有重症肌无力，对她而言，10多分钟连续说话，就像是爬了几个小时的山。

林晓婷，1980年出生，曾是福州某重点小学的美术老师。2011年元旦后不久，一份诊断书改变了她的生活，林晓婷被查出患重症肌无力。林晓婷说，之前，她只是偶尔闭眼后，发现眼皮难以睁开，转动眼珠也不太灵，谁知竟得了发病率仅为十万分之一的病。

每天晚上，林晓婷在QQ群里讲故事

无法继续讲课 她去图书馆当志愿者

林晓婷的病情很快加重，无法继续讲课，3年前病休回家。当时，她也消沉过一段时间，但丈夫的关怀、女儿的体贴，让她重新振作。林晓婷说，她生病后，丈夫包揽了所有家务，细心照顾她，当时才3岁的女儿，每次出门上学前，都会给晓婷一个拥抱，说一声“加油”。直到现在，女儿也只是知道妈妈病了，并不知道是如此严重的病。

病休在家，林晓婷买了很多故事书，她决定，趁病情还没恶化到无法睁眼时，把这些故事都记在心里，以后可以讲给女儿听。从那以后，每天晚上，晓婷都会给女儿讲故事。女儿听得很入神，晓婷突然有了成就感。

为了多走动延缓病情恶化，也为了让更多孩子听自己讲故事，晓婷到女儿的幼儿园当志愿者，给孩子们讲故事，周末还到省少儿图书馆当故事讲解员。“每次说两分钟左右，就停下休息，然后再讲，断断续续，尽力把故事描绘得有声有色。”

晓婷说，有时病情发作，睁不开眼皮，她只好戴着墨镜去讲故事，每一次都很累，但听到孩子们的笑声，她感觉很开心。

六岁女儿的画，她希望妈妈的病能好，一家人幸福地生活在城堡里

病情加重出门难 她在QQ群里讲故事

但当讲解员这段经历只持续了两年，由于病情加重，林晓婷走路去公交车站都很难。从半年前起，她只好把自己讲故事的平台放到了网上，在小区的QQ群里给孩子们讲故事。让她很欣慰的是，小区里的孩子们都很喜欢听她讲故事。

前晚，林晓婷给孩子们讲的故事，题目叫《永远不能输掉的是品格》，讲的是足球比赛中，球员坚守品格的故事。故事只有短短443个字，按照普通人的语速，两三分钟就能讲完，但林晓婷用了十多分钟。故事开头，复杂的球员名字，她都无法一次性说完。有时，她不得不停顿，压住自己的喘气声，“就怕孩子们觉得不好听”。

病情慢慢加重，林晓婷很珍惜现在能陪女儿散步的时光

怕妈妈病发作 女儿成“看护人”

如今，每天晚上讲故事，6岁的女儿都会陪在晓婷身边。每次晓婷停下，大口喘气，女儿都会盯着她，竖起食指，这是双方约定的暂停信号，孩子害怕妈妈的眼睛突然就不动了。

“有一次正在讲故事，病发作了，眼珠没力气转动。”晓婷说，从那次开始，女儿就成了自己的“看护人”，“不许我太累”。在确认妈妈没什么问题后，女儿才把食指放下。晓婷说，自己为QQ群里的小朋友讲故事，晚上9点多才能结束，女儿都会陪在她身边。

为了把故事讲好，晓婷买了几百本童话书，堆满了家里的杂物间。偶尔出门一次，她还会去少儿图书馆借书，“现在行动不便，就在网上下载了一些故事，讲给孩子们听”。

晓婷说，她知道重症肌无力的严重性，但她会勇敢面对，与病魔抗争，争取不让病情恶化。而在QQ群里讲故事，她也会坚持，“我是孩子们的‘声’，只要孩子们喜欢，只要我还能讲，哪怕剩最后一丝力气，我也会一直坚持。”

病情慢慢加重，林晓婷很珍惜现在能陪女儿散步的时光

□链接

重症肌无力是由神经—肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病，患病率为77—150/100万，年发病率为4—11/100万。患者轻则眼睑下垂，复视或斜视，眼球转动不灵活；重则四肢无力，全身疲倦，呼吸气短，颈软头倾，吞咽困难，饮水反呛，咀嚼乏力，语言不清，生活不能自理；严重的会引起呼吸困难，危及生命。