家长苦衷

放弃挣扎是普遍心路

其实，许多“胆闭儿童”家长也都经历了挣扎放弃的心路历程。据了解，在仁济医院救治的“胆闭婴儿”中，以来自四川、广东的贫困家庭居多。“医保只报销15%。假如手术费是13万，最后报销差不多1万。” 同样来自四川的“胆闭婴儿”张芸萱爸爸说，“胆闭”不在医保和民政救治范围内，为筹集手术费，他曾在上海街头乞讨。

相比之下，广东梅州的“胆闭婴儿”周芷涵似乎更无助。濒临绝望的周妈妈一度想放弃，甚至想捐赠女儿器官——“她太痛苦了。我宁愿她断手断脚，都不是现在这样。我不想她死，要是她的器官给别人，我觉得是生命延续。”

另一个让家长丧失信心的是“胆闭”治疗的前景。张芸萱妈妈只有22岁，她已经决定捐肝救女。想到未来，她仍担心，孩子以后要是恢复不好，长期费用怎么办？

在救助受阻同时，爱心人士决定先救助其他几个尚未筹足手术款而家长愿意捐肝的孩子。7月20日，张芸萱的肝移植手术开始启动。

上海仁济医院移植科主任医师夏强表示，希望社会关注的最终目的是推动胆闭患儿的亲体肝移植手术能进入国家医保范畴，减轻这些家庭的经济负担，挽救孩子的生命。“父母亲属捐肝救子是人间真情，他们给了孩子第二次生命，为何不能列入社会医保呢？”（应要求，本文爱心人士使用化名）