医生检查病情时,媛媛只能默默地待在一旁。实习记者 赵恩泽摄
11岁的陕西女孩范媛媛患有噬血细胞综合征,经过造血干细胞移植后,病情本已趋于好转,然而术后出现最严重的排异反应,让这个女孩再次面临危险。危难之际,中国人民大学的几十名同学伸出援手,接力为媛媛捐献她急需的血小板。目前,媛媛仍处于排异反应中,需要更多的关爱和帮助。
怪病女童求医两年
媛媛的父亲范先生说,2007年夏天,他发现只要女儿被蚊子咬过,全身都会出现大包,并伴随溃烂和发烧。全家人带着媛媛四处求医,“西安、上海、北京都去了,总也查不出究竟是什么病”。直到2009年,媛媛的病情被确诊为“EB病毒感染相关的噬血细胞综合征”。
病情虽然确诊了,但范先生经多方打听医生得知,这个病目前没有对症的特效药和治疗方法。在接下来的两年中,媛媛又接受过其他一些治疗,但效果都不明显。今年6月初,媛媛入住北京道培医院,并很快接受了造血干细胞移植,这是目前比较有效的一种治疗该病的手段。
在接受完移植后,经检查,媛媛的病情开始好转,但7月底左右,严重的排异反应出现在媛媛身上。
术后出现排异反应
范先生回忆,7月29日,媛媛开始剧烈腹痛,最严重时每天腹泻20多次,随后还出现了便血现象。道培医院专家吴彤介绍,媛媛是四度排异反应,属于排异反应中最重的,已经出现肠道黏膜糜烂、渗血和脱落等症状,急需要血小板。
由于严重的排异反应,对于媛媛来说,吃饭成了一种奢望。媛媛的母亲郭维说,从出现排异反应开始,媛媛就依靠输营养液维持体力,只能偶尔喝些稀饭。近80天里,媛媛几乎没怎么吃东西。
昨天,记者在医院看到,11岁的媛媛身高仅1.25米,几乎是皮包骨。范先生说,目前女儿的体重只有18公斤,比刚做完移植手术时还要轻。目前每天仍需要花费大笔的医疗费,如果媛媛熬不过排异反应期,前期的骨髓移植就将徒劳无功。范先生说,本以为女儿会很快健康出院,没想到又遇上了这么严重的排异反应。
人大学子捐血小板
由于女儿每天消化道出血,急需要补充符合她AB血型的血小板,范先生开始在微博和博客上发帖求助。
在网络上得知媛媛的遭遇后,中国人民大学多名同学行动了起来。人大马克思主义学院的刘宇豪通过其他同学得知此事,便召集身边同学帮助媛媛,“她最需要血小板,我们就去捐,这种帮助最直接”。在刘宇豪等同学的召集下,数十名学生分几批,前往血液中心,为媛媛捐献血小板。截至目前,已经有五六名同学为媛媛捐献了血小板。不少同学表示,只要媛媛需要,他们还会再次捐献,并将这个爱心行动在校内传递。
昨天下午,人民大学这次救助媛媛活动的发起者潘辰表示,由于大学生在捐款方面能力有限,因此号召大家用力所能及的捐献血小板的方式帮助媛媛。目前得知媛媛病情还不适合探望,等她病情好转后,会组织同学前往医院看望照料。
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