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女童罹患罕见疾病 阿嬷散尽家财不离不弃
www.fjsen.com 2011-09-22 16:55   来源:东南网    我来说两句

东南网9月22日讯 据台湾媒体报道,台中市11岁女童小霏罹患罕见疾病雷特氏症,出现撞墙等怪异举动,她奶奶以为撞到鬼,散尽家财仍无效,还有情绪困扰,幸好社会伸援手,帮助奶奶勇敢活下去,守护金孙小霏。

小霏奶奶说,小霏一岁多时还会叫“阿嬷!阿公!(闽南语,国语是爷爷、奶奶)”。一岁半后,半夜常啼哭,撞墙、对窗口傻笑、喃喃自语等,医生一度误诊是自闭症,家人以为撞到鬼,带去庙里收惊、神坛做法、买符咒,花了近200万元(新台币,下同)没有效果,媳妇照顾不来,丢下小霏离婚。

奶奶说,丈夫发现她迷信宗教、花大钱,天天吵架,小霏复健又没改善,儿子自责拖累父母,家里气氛很糟,小霏4岁时证实罹患雷特氏症,全家更是晴天霹雳。

小霏不断退化,伴随癫痫,得服用6种药,发病时全身抽搐,从床上弹起,严重时靠电击急救,奶奶无助到整个人崩溃,狂买包包且半夜吃光整锅饭,小霏爷爷惊觉妻子不对送医检查,才知妻子因照顾小霏压大过大,出现情绪困扰,改以疼惜代替责怪,感谢妻子付出。

基督教荣中教会宝贝班创办人钟素明得知小霏病况后,邀请小霏和奶奶免费参加特殊孩子亲子夏令营,钟素明说,“如果小霏是没有明天的孩子,应该更有被爱的权利!”尽管阿嬷总找出一大堆理由婉拒,但她还是说服阿嬷参加。奶奶原本找理由婉拒,参加后,发现小霏笑容变多了,“来对了!”

小霏爷爷说,曾有机构希望安置孙女,但他不舍小霏的生命短暂,即使他和妻子有病痛、生活清苦,仍希望孙女留在身边,给小霏满满的爱。

雷特氏症是神经性系统疾病,好发于女童,主要是X染色体上的基因突变造成。患者一岁前后快速退化,吐舌、过度换气、睡眠不安或走路开始不稳,伴随抽搐、癫痫,10岁后逐渐不能走路,容易呼吸衰竭、感染致死。

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